Ograniczony dostęp do innowacyjnych leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi i hematoonkologicznymi
Na choroby rzadkie, w tym choroby krwi i układu krwiotwórczego, cierpi blisko 3 mln Polaków. Niestety, pacjenci mają ograniczony dostęp do innowacyjnych leków, które przedłużają im życie i poprawiają jego jakość. Resort zdrowia zapowiada wznowienie prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich zakładającym m.in. uruchomienie oddzielnej ścieżki refundacyjnej dla leków sierocych.
Na choroby rzadkie cierpi ok. 6–8 proc. społeczeństwa, czyli nawet 3 mln Polaków. 75 proc. z tych schorzeń to choroby, na które zapadają dzieci; do schorzeń rzadkich należy jednak zdecydowana większość chorób hematoonkologicznych, atakujących krew i układ krwiotwórczy. W przebiegu tych chorób stosowane są najczęściej niezwykle skuteczne innowacyjne terapie, które nie tylko przedłużają życie pacjenta, lecz także znacznie poprawiają jego jakość. Polscy pacjenci mają jednak ograniczony dostęp do nowoczesnych technologii medycznych, które przegrywają konkurencję z terapiami na choroby powszechne.
– Jako hematolodzy możemy się czuć niedoceniani. Reprezentujemy dziedzinę niszową, większość chorób hematoonkologicznych to choroby rzadkie. W związku z tym często nie są postrzegane jako palące problemy do załatwienia. I tutaj mamy pewne uczucie niedoszacowania naszych potrzeb i naszego status quo – mówi agencji informacyjnej Newseria Tomasz Sacha, lekarz pracujący w Klinice Hematologii Collegium Medicum UJ w Krakowie.
W Unii Europejskiej zarejestrowanych jest obecnie blisko 90 leków sierocych, podczas gdy w Polsce programem refundacyjnym objętych jest tylko 21 z nich. Na terapie stosowane w leczeniu chorób rzadkich Narodowy Fundusz Zdrowia co roku przeznacza ok. 150 mln zł – zdaniem ekspertów kwota ta powinna być zwiększona minimum dwukrotnie. By poprawiła się sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi, niezbędne jest porozumienie między lekarzami a środowiskami pacjenckimi oraz resortem zdrowia, którego efektem byłaby lepsza dostępność leków.
– To mogłoby zbudować sensowny konsensus, który mógłby doprowadzać do większej dostępności leków. Chodzi o lepsze programy lekowe, szybszą reakcja na ich modyfikację, skrócenie czasu ich wprowadzania i wreszcie wypracowanie takich mechanizmów, które udostępniłyby naszym pacjentom innowacyjne cząsteczki powszechnie stosowane na świecie – mówi Tomasz Sacha.
Jedną z chorób rzadkich niedostrzeganych przez polski system opieki zdrowotnej jest mielofibroza, zwana także włóknieniem samoistnym szpiku, czyli choroba nowotworowa szpiku kostnego o nieznanej przyczynie. Polega ona na nadmiernym rozroście jednej lub kliku linii komórkowych szpiku. W Polsce cierpi na nią ok. 1 tys. osób. Mielofibroza dotyczy przede wszystkim osób starszych, rzadko występuje u pacjentów poniżej 60 roku życia. Nadzieją dla chorych jest inhibitor genu JAK2, zarejestrowany w Polsce, ale nie objęty refundacją. Negatywna decyzja refundacyjna została podjęta na podstawie oceny efektywności kosztowej. Zdaniem eksperta kryterium to nie powinno być stosowane w przypadku chorób rzadkich.
– Powołując się na ten parametr, minister odmówił ostatnio refundacji tego leku dla pacjentów. Niestety, jesteśmy jednym z niewielu krajów europejskich, w którym nie możemy stosować leku istotnie zmniejszającego objawy tej choroby, ale co równie ważne, przedłużającego przeżycie. To przedłużenie przeżycia dotyczy 50 proc. chorych, którzy biorą ten lek – mówi prof. Tomasz Sacha.
Resort zdrowia zapowiada wznowienie prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Mają się one zakończyć w ciągu kilku najbliższych miesięcy, a nad ich przebiegiem czuwać będzie nowo powstały Zespół ds. Chorób Rzadkich przy ministrze zdrowia. Plan ma zwiększyć dostęp do leków sierocych, głównie poprzez stworzenie oddzielnej ścieżki refundacyjnej, poprawić standardy leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi, przyczynić się do stworzenia ośrodków referencyjnych oraz zapewnić odpowiednią opiekę socjalną dla chorych i ich rodzin.
Może to Ci się spodoba
Blisko 2 mld zł wpływa do budżetu państwa od operatorów telewizji kablowej
Z raportu PwC wynika, że 4–5 proc. wzrostu gospodarczego w Polsce to zasługa operatorów sieci telewizji kablowych. Tylko w latach 2009–2014 ich wkład w polski PKB wyniósł 9,5 mld zł. Kablówki dostarczają internet
Otoczenie rynkowe schłodziło sentyment do „misiów”
O wynikach spółek za III kwartał 2014 r. oraz klimacie rynkowym dla segmentu małych i średnich spółek rozmawiamy z Maciejem Kikiem, zarządzającym funduszami akcji Union Investment TFI. Jak ocenia Pan
Publikacja niektórych treści w mediach społecznościowych może naruszać autorskie prawa majątkowe i osobiste
Umieszczanie czyjejś twórczości w internecie w sposób nieuprawniony może naruszyć nie tylko autorskie prawa majątkowe, lecz także dobra osobiste – przypomina Przemysław Lech, radca prawny Antyplagiat24. Za naruszanie prawa autorskiego można również ponieść
Rośnie zainteresowanie projektem „Lekcje z ZUS”. Zajęcia przygotowują uczniów do wejścia na rynek pracy
Ponad 51 tys. uczniów ze szkół ponadgimnazjalnych wzięło udział w projekcie „Lekcje z ZUS”. Zakład kształci młodych ludzi w zakresie wiedzy o ubezpieczeniach społecznych. Zachętą do udziału w projekcie jest Olimpiada Wiedzy. Spełnione są wszystkie
Telemetria może zrewolucjonizować stawki ubezpieczeń OC
Jeżeli właściciel auta prowadzi bezpiecznie, może otrzymać tańszą stawkę OC. Informacje o stylu jazdy nie będą jednak deklarowane przez kierowcę, a zbierane przez specjalne systemy telemetryczne i analizowane przez odpowiednie aplikacje. Telemetria znajduje coraz powszechniejsze zastosowanie w transporcie
Inwestycje w zielone technologie zwracają się po 2–4 latach
Inwestycje centrów handlowych w zielone technologie związane są przede wszystkim z ograniczeniem zużycia wody, energii i odpowiednią gospodarkę odpadami. Przekłada się to na znaczne oszczędności kosztów, co sprawia, że inwestycja zwraca się już w ciągu
0 Comments
Brak komentarzy!
You can be first to comment this post!